Praatprogramma

"Goedenavond, dames en heren, vanavond aandacht voor een zeer zeldzame ziekte: CAH.
Voor zover bekend, zijn er in Nederland drie patiënten en daarvan hebben we er vandaag één in de studio en dat is Ellen."
De camera draait naar een oud meisje in een lange zwarte jurk, sluike haren dicht langs haar gezicht. Ze knippert een paar keer met haar ogen.
"Goedenavond, Ellen, jij hebt CAH, kun je uitleggen wat dat voor ziekte is?"
"CAH is een aangeboren overgevoeligheid, waarvan geen genezing mogelijk is. Het bepaalt je leven volkomen, je moet altijd op je hoede zijn."
"Waarvoor moet je op oppassen, Ellen?"
"Je moet eigenlijk overal voor oppassen: de televisie, de radio, de krant, maar ook gewoon op straat. Bij de krant weet ik precies wat de gevaarlijke plekken zijn, maar het kan ook altijd op een andere pagina gebeuren. Dus ik moet heel voorzichtig zijn, want als het misgaat dan ben ik dagen van de kaart."
Ellen staart voor zich uit, de camera zoomt in, de droeve groeven rond haar mond zijn door de schmink heen te zien.
"Je hebt er moeilijk mee, hè Ellen?"
"Ja, ik zou ook wel eens gewoon lol willen hebben."
Ze slikt.
"Weet je wat dat is, Ellen, lol hebben?"
Ze kijkt naar de grond.
"Nee", zegt ze zacht.
"Ja, dat is moeilijk voor te stellen, Ellen."
Hij zwijgt even.

"We hebben bij je thuis gekeken, Ellen, hoe jij leeft met je ziekte", zegt hij dan.
Ellen zit op een zwarte bank, beige vloerbedekking, een boekenkast met oude leren banden, de camera blijft daar even staan.
"Wat lees je voor boeken, Ellen?"
"Ik lees niet zoveel, want dat is altijd een risico. Ook al heeft de schrijver het niet eens zo bedoeld, het kan toch altijd gebeuren en dan zit ik er mee."
De presentator knikt langzaam, begrijpend.
Stilte.
"Heb je huisdieren, Ellen?"
"Nee, natuurlijk niet!"
"Maar een paar vissen zou toch wel kunnen?"
"Ja, dat denk je!"
Ellen kijkt fel in de camera.
"Als kind heb ik dat gehad, op bezoek bij een ander meisje. Mijn ouders hadden alles geregeld. De kalender was van het toilet weggehaald, duidelijke afspraken dat er geen TV aanging, de radio alleen op 4. En toch gebeurde het. Ik ben er drie weken ziek van geweest. Alleen maar door die vis. En wat deed hij nou helemaal? Ik kan het nu wel rustig vertellen, want eigenlijk was er ook niets aan. Maar ja, je bent niets gewend hè?"
"Wat deed die vis dan?"
"Hij kwam naar het glas gezwommen en deed zijn bek open, zo'n grote O."
Er rolt een traan over haar wang. De camera zwenkt naar de lege vensterbank, voor het raam hangt dikke vitrage.

"Dat was bij jouw thuis, Ellen", zegt hij warm.
Ze knikt.
"Je werd erg emotioneel van dat verhaal over die vis, hè?"
"Ja, wat wil je? Jij begrijpt dat niet! Gewoon zo'n vis die zijn mond opendoet, wat is dat nou? Maar ik moest lachen en lachen is voor mij een ramp! Alles scheurt dan. Je ziet er niets van, maar ik heb wel dagenlang verschrikkelijke pijn!"
"Onvoorstelbaar!"
"Je hebt geen idee, hoe erg het is! Iedereen lacht er maar op los! Weet je dat de meeste mensen gemiddeld veertig keer per dag lachen?"
"Nee, daar sta je niet bij stil."
Ellen klemt haar kaken op elkaar.
"Ja." Hij zucht.
"Bedankt, Ellen, dat je met ons hebt willen praten over je ziekte. Ik hoop dat er door jouw verhaal meer begrip komt voor CAH-patiënten."
Hij kijkt recht de camera in.
"Want voor hen is het leven bepaald geen lolletje."
Ellen krimpt in elkaar, slaat haar handen voor haar gezicht, schreeuwt iets. De camera zwenkt naar het publiek dat lachend applaudisseert. De titelrol begint te lopen.